Lydia Moniava:

— En väldigt tung, lång, men väldigt viktig text för mig. Den obotliga genetiska sjukdomen SMA har 3 former. Barn med svår SMA åker i elstolar, går i skolan och lever i vuxen ålder.

Men med en mild form av SMA dör barn i spädbarnsåldern. Läkare kopplar dem ofta till en ventilator och förlänger därmed döendeprocessen i månader och till och med år.

Många föräldrar till barn med den svåraste formen av SMA vill inte att deras barn ska förlänga sitt lidande, eftersom det är omöjligt att se sina immobiliserade barn lida, allt i slangar och apparater, ensamma på intensivvården. Ändå,

vägran att förlänga lidandet är ett mycket svårt, tvetydigt och inte lagligt föreskrivet val. Dessa familjer har det svårast.

Leshas mamma bestämde sig för att berätta sin historia offentligt för att stödja föräldrar till barn med den mest aggressiva formen av SMA1, som ännu inte har gjort ett val.

Olga Presnyakova, Leshas mamma:

Min man och jag väntade i 7 år på vår sons födelse.

— Min man är affärsman, jag är logoped och logoped i dagis. Vi har två döttrar i vår familj. Vår första son Lesha föddes den 21 augusti 2015. Vi ville verkligen att Lesha skulle bli präst – i vår familj fanns det två gammaltroende storstadsmän som torterades till döds av bolsjevikerna i fängelset. Leshas farfar var ärkepräst.

Vid den tredje levnadsveckan försvagades Lesha, blev slö, svag och nästan utan reflexer. Jag tog honom till kliniken, läkarna slog genast larm. Jag var väldigt rädd att Lesha plötsligt hade cerebral pares. Men läkaren sa: "Det skulle vara bättre om det var cerebral pares."

Vi åkte till sjukhuset för undersökning. Vi gjorde elektromyografi, en metod för att studera musklers bioelektriska aktivitet. Även om läkaren förstod allt omedelbart, sa hon ingenting till oss: "Jag kan inte berätta något för dig än, jag måste räkna ut allt."

Sedan flyttades vi till ett separat rum, och alla läkare började springa ifrån mig. Från skift till skift förmedlade de till varandra budskapet om diagnosen. De gav det vidare i portioner: först berättade de för mig att Lesha hade "floppy child syndrome", något från en grupp av ärftliga genetiska sjukdomar, och troligen skulle han inte kunna gå, han skulle förmodligen leva tills han var 13 år gammal.

Dagen efter sa de att det mest troligt var SMA, spinal muskelatrofi, barnet skulle leva i 2 år. På den tredje dagen sa läkaren att Lesha har den allvarligaste formen av SMA, medellivslängden är 6 månader. Med hjälp av en ventilator kan man på konstgjord väg förlänga livet, men barnet kommer inte att kunna göra något annat än att ligga och titta på tecknade filmer. Det finns inget botemedel mot SMA.

De skickade en psykolog till mig. Hon rådde oss att behandla Lesha som ett vanligt barn, att leka... Och jag tänkte - fönstret i vårt rum är blockerat, förmodligen har någon redan försökt hoppa härifrån? Min man kom till oss varje dag och grät. Jag sa till honom att om läkarna hade rätt i sina förutsägelser så var det ännu inte dags för oss att gråta.

IVi släpptes in på intensiven för att träffa vår son i 15 minuter.

Undersökningarna var klara och vi skrevs ut hem. Det första vi gjorde var att gå till kyrkan och döpa barnet. Och sedan, istället för att försvagas, började Lesha utvecklas - han lärde sig att hålla upp huvudet och röra på benen. Min man sa att när Lesha börjar gå kommer vi att ta honom i handen till Morozovs sjukhus för att visa läkarna hur fel de hade.

Efter två och en halv månad fick Lesha en infektion och blev sjuk, hans temperatur steg och han började hosta. Jag vände den från sida till sida och knackade på den för att hjälpa till att harkla mig. Än en gång vände jag Lesha på andra sidan och såg att han var helt vit, hans ögon var tillbakarullade, hans andning var trasig.

Då var allt som i en film - ambulans, adrenalin, intensivvård. Jag satt nära dörrarna till intensivvårdsavdelningen och undertecknade några dokument. Sedan kom min man och bad oss ​​att få smörja Lesha med kyrkolja. Jourhavande läkare visade sig vara det snäll person och kom emot oss. Sedan blev vi tillsagda att åka hem och komma nästa dag kl 13.00. Det föll oss inte ens in att vi kunde be om att få stanna med barnet på intensivvårdsavdelningen. Vi följde förutsättningslöst alla läkarnas instruktioner.

Nästa dag gick jag inte till sjukhuset eftersom jag var rädd för att se Lesha fortfarande i rör. Min man gick. Han fick komma in i 15 minuter. Leshas puls började genast gå ur skalan när pappa kom. Han förstod nog bara inte varför han var ensam, han ville att vi skulle ta honom i famnen och inte gå.

Pulsen på monitorn var 200 och sköterskan sa åt pappa att gå. Jag tycker att föräldrar ska vara där hela tiden när man kommer in i bara 15 minuter är det svårt för både barnet och föräldrarna. Många barn spenderar sina sista dagar. Det visar sig att föräldrar inte ser sitt barn under de sista dyrbara minuterna, och barnen dör där ensamma.

De fick flytta till intensivvården bröstmjölk. Jag satt i bilen nära sjukhuset och pumpade mjölk. Intensivvårdsavdelningen ringde på min mobil: ”Var är du? Kom snabbt, vi flyttar över ditt barn från intensivvården till avdelningen.” Läkarna sa till oss att det var osannolikt att Lesha skulle ta sig ur ventilatorn och knappast skulle kunna andas på egen hand. Men han gjorde det.

Vi förväntade oss ändå att Lesha skulle bli bättre

I flera månader bodde vi mellan sjukhuset och hemmet. Men så fort vi kom hem hände något, Lesha grät hela natten, skrek, vi alla sov inte på flera dagar, ringde ambulans, återvände till sjukhuset igen. En dag lämnade vi sjukhuset på kvällen, Lesha blev sjuk på natten, och på morgonen återvände vi till samma sjukhus med ambulans. Avdelningschefen kom ut till mig och sa: ”Vad vill du mig? Ditt barn är dödssjukt. Det finns inget vi kan göra för att hjälpa honom." Jag ringde min man och vi åkte hem...

Till sjukhuset kom sjuksköterskor med en speciell anordning, ett sug, för att ta bort slem från Leshas hals och hjälpa honom att andas. Jag slöt alltid ögonen när de gick ner i halsen på honom. När vi var hemma gick min man till apoteket, köpte en suganordning och jag började själv ta bort slem och gav honom antibiotika själv.

Jag förstod att det var meningslöst att ringa ambulans, läkarna kunde inte göra någonting. Jag slutade släppa in mina döttrar i Leshas rum så att de inte skulle ta med sig infektionen.

Sjukhuset sa en gång att vi behövde kontakta palliativ vård och prata med andra föräldrar till barn med SMA. Jag frågade: "Vad kommer detta att ge? Kommer detta att bota mitt barn? Läkaren sa nej. Och jag bestämde mig för att inte slösa dyrbar tid på att kommunicera på Internet på föräldraforum. Jag försökte tillbringa all min tid med Lesha, och när han sov bad vi att han skulle bli bättre.

Vi kontaktade inte palliativ tjänst eftersom... De förstod att detta var för barn som höll på att dö. Och vi väntade på att Lesha skulle bli bättre.

Den 3 januari satt jag med Lesha i rummet och såg att han höll på att kvävas. Jag ropade till min man: "Lesha är mycket sjuk!" Han ringde en ambulans. När ambulansen kom andades Lesha redan knappt. Läkarna sa till mig: "Skynda dig till bilen, han kanske inte kommer till intensivvårdsavdelningen." Jag förstod att det var meningslöst att gå till sjukhuset, att det här var slutet, plågan. Men min man och jag var i ett tillstånd av passion och förstod inte vad vi skulle göra.

Ambulansläkarna sa: "Snabbare, snabbare, vi måste rädda barnet." Vi gick ut till hissen, jag bar Lesha i famnen. Jag stod med honom i famnen vid entrén och insåg att Lesha inte längre andades, han hade dött. Läkarna tryckte in mig i bilen och började utföra hjärt- och lungräddning. Efter 5 minuter började barnet andas.

Så vi åkte till sjukhuset. Vid avskedet sa ambulansläkarna: "Ja, allt är bra, vi kom dit, han började andas, nu kommer allt att bli bra, han kommer att återhämta sig." Och de gick. Och jag blev sittande på bänken under dörren till intensivvårdsavdelningen. De tog fram Leshas kläder. De sa åt mig att gå hem och komma tillbaka imorgon. Sedan, under en månad, kom jag och min man till dörrarna till intensivvårdsavdelningen varje dag. Om skiftet var bra fick vi komma in i några timmar om det var strikt, i en halvtimme.

En ventilator andades för Lesha. Läkarna sa att vi skulle installera en trakeostomi för långtidsventilation. Jag frågade, kommer detta att bota Lesha? Läkarna sa nej.

Min man och jag bestämde oss för att vägra en trakeostomi eftersom vi förstod att om Lesha inte kunde botas skulle vi inte på konstgjord väg förlänga hans lidande. Vi ville inte orsaka ytterligare smärta i slutet av hans liv genom att skära honom.

Vi skulle aldrig förlåta oss själva för detta för resten av våra liv.

Vi åkte på konsultation till ett annat sjukhus med intensivvårdschefen. Han sa: "Olya, jag har haft ett barn med SMA på en ventilator på min intensivvårdsavdelning i tre år nu. Han har inga färdigheter, han kan inte kommunicera eller röra sig. Han bara ligger där och tittar på tecknade filmer. Jag berättade det här, och sedan bestämmer du själv vad du ska göra.”

Barn med SMA är väldigt smarta, de förstår allt

Jag gick för att rådgöra med min far. Far sa: "Olya, sjuksköterskor arbetar på intensivvårdsavdelningen var tredje dag. De är utbytbara. Och du måste ständigt vara nära den här enheten. Hur många dagar tror du att det kommer att ta för dig att börja bli galen? Om du hade ett barn skulle jag säga till dig: ja, det här är ditt kors, bär det. Men du har två barn till."

Jag fortsatte att tänka och fundera. Jag förstod att Lesha helt enkelt förlängde sin plåga med den här ventilatorn. Han kan inte längre göra något själv. Han matas genom en sond, han andas genom en sond, slem pumpas ut ur halsen med en kateter, han kunde inte ens gå på toaletten på egen hand, stolpiller sattes in i honom. Detta är oändlig tortyr för honom. Och för oss föräldrar är det smärtsamt att se vårt barn i ett sådant tillstånd. Det borde inte vara så här, en person borde dö en naturlig död, omgiven av kärlek, omsorg och inte alla dessa rör och pipande enheter. Problemet är att barn med SMA är väldigt smarta, de förstår allt som händer dem...

Vi var som gisslan på denna intensivvårdsavdelning. Det visade sig att vi genom att ringa en ambulans ville hjälpa barnet, men sedan började det medicinska systemets cykel snurra, och nu är vårt barn bundet till en ventilator, och vi har inte längre något val, vi kördes in i en bur.

På natten kunde jag inte sova och kom på en plan för att stjäla Lesha från intensivvårdsavdelningen. Det verkade som att det helt enkelt inte fanns någon utväg. Läkare insisterade på en trakeostomi. De hotade oss att de skulle kontakta polisen om vi störde barnets behandling. Jag frågade: "Men kan du bota honom?" De sa nej.

Snart blev vi kallade till vårdnadshavaren, som sjukhuset kontaktade, och frågade varför vi vägrade att behandla barnet.

Min man och jag var som jagade djur

Dag och natt bad vi att Lesha skulle kunna andas utan ventilator, och vi skulle ta hem honom från sjukhuset.

En dag kom vi för att besöka Lesha på intensivvården. Chefen kom ut till oss och sa: "Alexey är inte här. Han fördes över till en annan intensivvårdsavdelning." Jag frågade: "Hur transporterades de? Han hade inte ens kläder." Chefen sa till mig att inte oroa mig, att sådana barn kan leva länge, upp till 18 år, att Lesha är ett vackert barn... Jag lyssnade inte på vad hon sa, bara hennes ord fastnade i mitt huvud: " Nu är det viktigaste hälsan för din Alexei.” Vad ville hon säga?

Vi åkte omedelbart till sjukhuset i Izmailovo, dit Lesha förflyttades. Och de ångrade att de inte hade gått med på att flytta dit tidigare. Det finns en liten intensivvårdsavdelning där, bara 3 barn, föräldrar kan stanna där hela dagen. Lokala återupplivningspersonal fortsatte att insistera på trakeostomi. En läkare försökte övertala oss: "Varför håller du inte med? Med en trakeostomi kan han till och med lära sig att tala. Han kommer att leva länge än. Allt kommer att bli bra". Men vi förstod att detta inte var sant, Lesha hade den mest aggressiva formen av SMA, som barn inte lever länge med...

Vi tillbringade hela dagar med Lesha på intensiven. På grund av rören kunde jag inte ta upp honom, vagga honom eller ge honom napp. Jag bara satte mig bredvid honom och smekte honom över huvudet.

När jag var i närheten grät han nästan inte, han somnade lugnt. Jag förstod att jag senare verkligen skulle ångra den månaden på förra intensivvårdsavdelningen när jag inte kunde umgås med honom. Återupplivningsmännen började träna Lesha att andas på egen hand. Sedan tog de med oss ​​en icke-invasiv ventilationsanordning från hospicet för att försöka byta Lesha från en tub till en mask.

En dag märkte jag att Lesha hade ovanligt mycket slem i halsen, och jag ringde till jourhavande livräddare. Återupplivaren blev väldigt arg och sa: ”Jag sa till dig att du måste göra en trakeostomi. Hans endotrakealtub har lossnat, och nu kommer detta att hända väldigt ofta."

Hon tog bort Lesha och lämnade tillbaka honom till mig 15 minuter senare, helt blodig. Lesha hade vilda ögon. Eftersom han inte sover, betyder det att han inte fick narkos när slangen byttes? Jag frågade: "Gav du honom inte bedövning?" Återupplivaren svarade: "Varför behöver han bedövning, han har SMA, han har inga reflexer." Men han känner allt, han hade ont!!!

Jag insåg att jag behövde skrivas ut hem så snart som möjligt, annars kunde den här skräcken hända igen. Jag bad vår läkare att snabbt försöka byta Lesha till ventilation genom en mask. Och vi lyckades göra detta. Lesha andades lugnt på masken, log och somnade snabbt. Chefen för palliativ avdelning sa att imorgon kl 9 kan vi skrivas ut. Men någon känsla inombords sa till mig att jag var tvungen att åka hem idag, annars kunde situationen när Lesha fick en slang insatt i halsen utan bedövning hända igen.

Avdelningschefen ville inte släppa oss på kvällen. Hon skrek och sa att hon skulle kontakta polisen om vi lämnade sjukhuset på kvällen.

Och faktiskt, de ringde mig på min mobil från ett okänt nummer: "Hej, det här är ungdomsavdelningen. Var är du nu?

Vill du verkligen ta ditt barn från sjukhuset mot läkarnas vilja?” De sa att de skulle "hålla mig under kontroll" så att jag inte skulle skada mitt barn.

Lesha och jag var fortfarande på sjukhuset och polisen kom till vårt hus i två bilar. De ringde på dörren, men maken svarade inte.

Jag förstod att om vi stannade på sjukhuset nu, kanske Lesha återigen hamnar på en ventilator, på intensivvården, och vi kanske inte längre har en chans att ta hem honom. Men jag visste inte vad jag skulle göra. Och sen på kvällen ringde han mig överläkare detta sjukhus och sa: "Du kan säkert gå hem. Det är en skam att läkarna ringde polisen. Här är min mobiltelefon, om du har några problem, ring mig åtminstone på natten. Polisen har redan lämnat."

Jag ringde en privat ambulans och vi åkte hem. Lesha log, det verkar som att han förstod att vi skulle hem.

Hemma matade vi honom genom en sond var tredje timme, hostade upp honom med en hostdroppar och desinficerade honom. Lesha andades med en icke-invasiv ventilationsanordning genom en mask. Jag och min man tog honom i famnen, gungade honom, pratade med honom, läste högt.

Dagen efter kom en ungdomsinspektör hem till oss. Hon ställde frågor till min man och jag väldigt länge och spelade in svaren. Vad har barnet för diagnos, när åkte vi till sjukhuset, när skrevs han ut, hur mår han?

Hej är Lesha Doc.

Och i den här artikeln kommer jag att svara på frågan om killen som skickade ett brev till mig, och frågan går så här "Vad ska du göra om du gör slut med din flickvän?"

Klick:

Jag svarar dig personligen

Min personliga mejl: [e-postskyddad] (allt är gratis)

Och här är hans brev:

Hej Lesha. Jag är din långvariga läsare, tack för ditt arbete. Situationen är den här, sa flickan, att vi behöver bryta upp när jag lämnade stan. Utomlands i en månad i affärer. sa 5 dagar efter avresa. när jag fick reda på att hon återvänt till staden där hon bor började jag genast ringa, skriva, be om ett möte bara för att prata. ta reda på vad, hur och varför.

Skrev i 3 dagar Hon lyfte inte telefonen utan svarade på sms. till slut blev hon rädd och skickade mig till 3 roliga brev. Jag kunde inte hålla tillbaka mig och talade också om henne med föga smickrande ord och försökte attackera hennes värdighet.

Jag sörjde i ett par dagar och insåg att jag hade gjort ett misstag, eftersom hon inte längre svarade på SMS bestämde jag mig söka ett möte med henne genom hennes närmaste krets, fick alla. Alla började ignorera mig, jag väntade nära hennes hus, hon bara sprang iväg.

Jag kontaktade hennes gamla vän, efter att tjejen fick reda på att jag hade nått min gamla vän ringde hon mig själv. Och bad att inte röra henne eller hennes vänner eller någon. förödmjuka inte dig själv, be inte om en andra chans och sånt. Jag la på tyst.

Jag bröt inte kontakten med min vän, men jag sökte tvärtom efter andra människor som verkligen kunde hjälpa. Till slut fick jag den här vännen också, fortsatte att ignorera, började leta efter folk på hennes jobb, hittade en kille som berättade några nyheter för mig.

Hon träffade en kille när hon var utomlands. han är också en utlänning från Rumänien. Hon bestämde sig om 4 veckor att om ett år skulle hon gå till honom och gifta sig med honom. direkt efter skolan. Jag hittade killen på internet, tittade på hans data, men jag förstod ingenting om vem han var, hur han var.

Jag började undra vad hon föll för. att känna henne försvann alternativet att falla för pengar, falla för en saga om ett gott liv. det finns en sak kvar. blev precis kär. som en gång på mig. Jag fortsatte att följa hennes upplevelser på Internet.

Och så fick hon reda på hur jag gjorde och stängde även alla möjliga konton. Jag skapade en vänstersida och skrev den till min vän. bad mig att förmedla orden där han bad att förlåta mig för allt, lovade att inte följa henne på Internet, inte röra hennes vänner. och den här gången sa han adjö.

Ja, jag insåg att jag hade skruvat mycket och att få tillbaka den här tjejen var en väldigt liten andel. Jag vet vad jag gjorde fel. Jag analyserade allt hon sa, allt som jag själv såg var fel i relationen. Jag började göra förändringar både inuti och utanför. Jag jobbar fortfarande med det här.

Jag är rädd att jag bara kommer försent och hon är på jullov kommer att gå till honom eller så flyger han hit. Hon tar ingen kontakt alls. Det finns få gemensamma bekanta. Vi dejtade i ett halvår. Jag gillade inte henne först. Jag ville bara ha en sak. Med tiden blev han kär och tänker återföra henne till ett annat förhållande än hon hade. och till nya. bättre kvalité.

Nu den egentliga frågan. hur får man tillbaka sin tjänst? Hur kan jag visa henne att jag verkligen förändras? Hur man får henne att glömma det semesterromantik vilken hade hon?? Hur kan jag bli intressant för henne igen?

Mina misstag som jag gjorde före och efter uppbrottet. gav få gåvor. ett par gånger bara för semestern. huset där jag bodde var praktiskt taget inte städat. Jag gick upp en anständig mängd kilo under vintern.

Agerade som en tönt, men så insåg jag att hon gillar att vara på stram tygel. Tog inte hand om hans utseende. var praktiskt taget inte intresserad av vad hon gjorde. Jag gick inte och handlade med henne, även om hon är en fashionista och hon behöver det. höjde rösten, ibland med oanständigheter, utan någon uppenbar anledning. inte gav tillräckligt stöd när det behövdes. detta är min introspektion. kanske har jag glömt något.

Jag vill inte leta efter en ny. för jag älskar den här. vänligen ge råd eller instruktioner som detta svåra fall spela teater. Jag byter redan. sport. rengöring. Läsa böcker. populär inom hennes expertområde. Jag håller på att uppdatera min garderob. Vad ska man göra om man gör slut med sin flickvän?

Så jag svarar på den här frågan!

Vad kan vi säga om den här killen, killen är helt förvirrad och förstår inte, vad gör han?
helt fel, därigenom fattar flickan ett beslut - den här pojken är inte en match för henne.

Vilka misstag gjorde han egentligen:

1. Starkt behov av en tjej.

På grund av det faktum att killen inte vet hur man träffar tjejer (han har absolut ingen erfarenhet av att kommunicera med dem), hamnar han i följande fälla:

Han betraktar varje tjej som av misstag dyker upp som hans framtida fru, och det betyder att du behöver hålla fast vid den med all din kraft och under inga omständigheter släppa taget! Om han släpper henne kommer det att innebära kollapsen av hela hans liv och verklighet, eftersom han har förlorat sin enda framtida fru.

Det faller inte ens upp för sådana killar att det finns miljontals tjejer, bland vilka det finns en mycket bättre och mer feminin tjej.

Som ett resultat av killen blir paranoid och börjar följa henne, involverar alla hans bekanta, för flickan till hysteri, som ett resultat måste flickan bokstavligen springa från honom, eftersom han inte kan lämna henne ensam!

I den här situationen det luktar ingen kärlek från hennes sida längre, eftersom den här killens beteende bara orsakar aggression och fientlighet!

2. Självrespekt

Killen är så trött på den här tjejen att han för hennes skull helt kan smeta in sig med skit och gå nerför gatan.

När flickan inser detta börjar hon förakta honom.

3. Killen kan inte kvinnlig psykologi

Killen tror att om han gav henne fler blommor, presenter, skulle han ägna mer tid åt henne, spela sport, då skulle allt förändras!

Faktum är att efter att en tjej slutar respektera en man, sen inga presenter och det utseende de kommer inte att rädda dig!
Eftersom en mans kärna är viktig för flickor, tittar hon på hur han beter sig i svåra situationer, hur han vet hur man löser svåra problem och frågor!

Och det finns 2 alternativ för killar:

Alternativ 1

Killen börjar gråta till tjejen vid det första misslyckandet, hur svårt det är för honom att leva, att alla runt omkring honom är skyldiga, han är den enda som gör det bra, men ingen erkänner det!

En sådan kille lägger allt på tjejen, sitter på hennes hals och lever så!
Efter detta lämnar flickan honom, och han springer efter henne som en svans och försöker vinna tillbaka henne i flera år, men utan resultat.

Alternativ nr 2

Killen står stadigt på benen det finns inte ett jota av nöd i honom, löser alla problem snabbt och tydligt.
Han skyller aldrig på någon och är alltid ansvarig för sina ord!

Tjejer lämnar inte en sådan kille, och om han går så kommer han snabbt att bli ännu bättre utan problem, eftersom det finns många tjejer!

Denna artikel är bara en liten del av det som finns på min sida, det finns mycket användbar och praktisk information om detta och andra ämnen som intresserar dig. Du kan omedelbart framgångsrikt använda denna information i praktiken med tjejer, utan att slösa bort din tid.

Nu har jag två sajter: sajten och 4mentv.ru. Samtidigt, varje vecka jag Jag lägger till nya användbara artiklar på dessa webbplatser, därför, för att inte missa dem, lägg till dessa webbplatser till dina favoriter och besök dem med jämna mellanrum. Nu finns det cirka 450 artiklar och 70 videor på 2 webbplatser om ämnen som är intressanta för dig.

Artiklar av Lesha Dok (på webbplatsen 4mentv.ru)

Förresten, om du vill vara garanterad att få en tjej från grunden, gå sedan till min nya hemsida

Klick: Får garanterat en tjej för ett förhållande

Om du har en fråga till mig, skriv då Jag svarar dig personligen

Min personliga mejl: [e-postskyddad] (allt är gratis)

Vad killar säger om artiklarna:

"Lesha, från det ögonblick jag började läsa dina artiklar förändrade jag mitt liv mycket. Om du tillämpar dina råd kommer inte bara dina relationer med tjejer att förändras, utan hela ditt liv i allmänhet. Nu lever jag som en MAN, och tjejerna känner det))”
Egor, Moskva

"Tack så mycket, Lesha!!! Tipsen från dina artiklar är användbara, de förändrar din egen psykologi och attityd till världen och mot tjejer. Nu har allt i mitt liv förändrats dramatiskt. Tacksam för dig!"
Maxim, Ukraina

"Alexey, tack så mycket för det du gör. Du hjälper människor att hitta varandra, samtidigt som du bryter alla stereotyper av beteende mellan killar och tjejer. Efter dina råd blir det lättare att kommunicera med tjejer och leva i allmänhet. Det visar sig att allt är enkelt!)”
Kostya, Minsk.

Alyosha har inte kunnat ta ett enda andetag sedan födseln. Barnet föddes med organiska skador på det centrala nervsystemet och svåra utvecklingsfel - esofagusatresi och trakeal stenos. Läkare opererade matstrupen, men kunde inte bota trakeal stenos.

Alyosha tillbringade de första 3 månaderna av sitt liv på intensivvård på en maskin konstgjord ventilation lungorna. För att föräldrarna skulle kunna ta hem barnet från intensivvårdsavdelningen installerade läkarna en trakeostomi - de gjorde ett snitt i nacken och satte in en slang.

Men trakeostomi är bara en tillfällig räddning. Alexey kan inte prata, kan inte simma, och det gör ont i honom att svälja bitar av mat. Detta är direkt öppen tillgång till lungorna för olika infektioner. När som helst kan barnet dra ut röret och kvävas. Vid 2 års ålder kan han fortfarande inte stå eller gå själv. Men han är förvånansvärt nyfiken, smart, glad bebis! Allt som saknas är det minsta - att andas utan hinder. Detta kräver en komplex operation.

I Ryssland utförs sådana operationer inte i så ung ålder och du måste vänta till 5-6 år. Men det här är tiden då barnet inte måste leva utan överleva! Denna sjukdom kan botas även vid 2 års ålder i Israel. Familjen besökte redan läkaren på kliniken i december 2016, där Lesha undersöktes noggrant och diagnostiserades med fullständig andningsobstruktion.

En datortomografi visade att hennes område var litet, men det tillät absolut inte Alyosha att andas. Den enda utvägen är en operation för att ta bort ärr, expandera och stärka luftvägarnas lumen - laryngoplastik. Kostnaden för operationen var 62 370 USD, det vill säga 3 851 971,2 rubel (vid Sberbank-växelkursen 60,76+1 rubel från 2017-09-02). Föräldrarna tog själv in en del av beloppet. För att betala räkningen saknade de 51 370 USD, det vill säga 3 172 611 rubel (vid Sberbank-växelkursen 60,76 + 1 rubel den 02/09/2017). En familj som bor i en avlägsen by i ett hus med kaminuppvärmning vände sig till Alyosha Foundation för att få hjälp.

Efter insamling

Alyoshas berättelse berörde hundratals människor. Ett stort antal oroliga människor kontaktade oss, intresserade av pojkens öde. Redan i slutet av februari fick vi fantastiska nyheter. Den tyska välgörenhetsstiftelsen Ein Herz für Kinder överförde till kontot sjukhus 10 000 EUR, och Russian Copper Company - 25 000 EUR. Därmed reducerades vår samling till 15 400 USD och vi stängde den i början av mars. De insamlade medlen kommer snart att överföras till klinikens konto. Operationen var planerad till den 27 mars 2017, men sedan sköt läkarna upp den till den 8 maj 2017 på grund av rädsla för att inte hinna samla in pengar till boende och bronkit som pojken plötsligt insjuknade i.

Föräldrarnas överklagande

"Hej, våra kära Leshas assistenter och vår respekterade stiftelse! Det finns inga ord för att beskriva vår glädje! Vår insamling för laryngoplastik är stängd! Det var en ansenlig utgift och en svår insamling, men pengarna samlades in. Och jag tackar uppriktigt välgörenhetsorganisationen stiftelsen "ALYOSHA" för deras hjälp son Du vet, många stiftelser tog oss inte till insamlingen, men vi blev inte lämnade ensamma... Och jag kände verkligen att detta var vår grund när jag skrev ett brev och bad om hjälp! Kära människor! Du gav lilla Lyoshka en chans att övervinna sjukdomen! Må din godhet återgå till dig hundrafaldigt! Jag kommer definitivt skriva om hur vår behandling går så att du kan se vilken viktig och god gärning du har gjort! Lågt buga till dig! Var hälsosam!

Vår enorma tacksamhet till stiftelsens ordförande Alexey Zinoviev, utvecklingsdirektör Anna Zinovieva, PR-chef Irina Zamotina för deras lyhördhet och uppmärksamhet på vår Lyoshka! Vi önskar er välstånd, snälla, ärliga människor runt omkring, tacksamma avdelningar! Fred, ljus och kärlek till era familjer! Tack!!!"

Familjens överklagande

Foto - Anton Karliner.

Lesha "utomjordingen", en pojke med ett ovanligt utseende, har bott i Ruslan och Nadezhda Yarikhmetovs familj i nästan två år. Paret berättade för korrespondenten att de under denna tid blev föräldrar till ytterligare tre tonåringar, såväl som farföräldrar - deras naturliga dotter Yana födde deras barnbarn. Lesha, som har fått status som farbror, är glad över att passa bebisen.

"Vi funderade länge på vad vi skulle döpa vårt barnbarn till", säger Nadezhda Yarikhmetova. "Alla försökte olika namn tillsammans." Leshka satt och var ledsen. Nu kan han trots allt redan visa sitt humör. När du frågar honom vad som hände viftar han med fingret - "ingenting." Så var det i det ögonblicket. Lesha gjorde det klart att han inte gillade de nämnda namnen. Och han gjorde till och med en gest åt vår dotter Yana: lev själv, jag hjälper dig inte med att uppfostra ditt barn. Det fanns alternativ för namnet Sonya eller Lisa, men Lesha "förklarade" att han inte skulle komma nära ett barn med det namnet. Yana gav upp. Jag började läsa listan från Internet. När de kom till namnet "Nadezhda" hoppade Lesha till och med upp och ner: "Hurra, hurra, ja!"

"Det finns mycket hopp i Leshkas liv. Den första, en anställd på barnhemmet där Lesha bodde, åkte med honom till London för en operation. Second Hope – Nadia Raud – stöttade honom på sjukhuset i England och hjälpte honom att återhämta sig. Den tredje, Nadezhda Gromova-Yarikhmetova, blev hans mamma. Då kunde jag inte ens tänka att den fjärde skulle vara hans systerdotter, och hon skulle få sitt namn tack vare hans ihärdiga val”, skriver Alena Sinkevich, samordnare för projektet ”Close People” av Volunteers to Help Orphans Charitable Foundation, om hennes Facebook sida. Hon gjorde mycket för att se till att Lesha bodde i familjen Yarikhmetov.

Stor familj. Foto från Yarikhmetovs arkiv.

Vid den tiden hade paret fem barn. De äldsta är adoptivsonen Vanya (numera 25 år) och bloddottern Yana (hon är 22 år), samt Zhenya (13), Katya (8) och Vanya (6). Lesha, som paret nu skämtar, verkar ha blivit en trigger för deras familj. Strax efter Lesha började nya barn komma till det här huset!

Egor och Elya

Som Nadezhda säger, för många år sedan överlämnades Yegor till Barnhem hans mor i Udmurtien. Efter det, kan man säga, försvann hon. Hans egen moster tog pojken från barnhemmet och förde honom till Moskva och tog vård om honom. Men för tre år sedan dog min moster. En annan släkting började uppfostra och utbilda Yegor, äldre kvinna. Hon tog dock snart med sig den 16-årige pojken till förmynderskapsmyndigheterna. Hon förklarade returen med att hon inte kunde ta ut pengar från Yegors konto. Killen blev chockad över att de bestämde sig för att helt enkelt lämna över honom som en onödig sak.

"Jag kände Yegor när han var väldigt ung, när han precis fördes till Moskva från Udmurtien. Hans vårdnadshavares faster ledde fritidsprogrammet på min dotter Yanas skola”, säger Nadezhda. Hon lärde sig att Yegor kunde gå till barnomsorgsinrättning, när jag fyllde i dokument för förmynderskap för att ta Elya in i familjen, en 18-årig flicka från ett barnhem i Volgograd-regionen.

Familjepromenader.

Nadezhda säger att hon lärde sig om El vid ett möte med chefen för Life of Life Foundation, Anna Kobyashova. Stiftelsen sa att de själva inte förstår varför Elya föds upp på ett dagis? Flickan studerade bara i en kriminalskola i ett år. "Det kommer att vara synd om Elya om ett år hamnar på en kriminalvårdsanstalt", sa Anna då. — Och på barns förskoleinstitutioner får barn diagnosen arbetsoförmåga redan vid 14 års ålder. Men det kan tas bort om du tar med Elya till Moskva, och flickan kan bo med någon.” Och Nadezhda bestämde sig för att ta Elya.

Hon delade sin idé med sin man, men han sa: "Bli inte galen, gör det inte. Om du vill, gå, men jag är inte redo. Dessutom har det inte ens gått ett år sedan vi tog Leshka.” Men Nadezhda gick fortfarande till Volgograd och tog flickan. Hon sa till sin man att hon bara behövde hjälpa Ela och inte låta henne hamna på mentalsjukhus. Skaffa henne ett jobb, hjälp henne att komma ut i ett självständigt liv.

När det gäller Yegor levde han, enligt Nadezhda, väldigt avskilt med sin moster och var van vid att bara kommunicera med henne. Jag fick hemundervisning i 8 år och gick i skolan i 8:an. Jag gick ut 9:an med svårighet. "Det fanns inga skäl för hemundervisning, vårdnadshavaren trodde helt enkelt att, de säger, det fanns inget behov av att gå i skolan, de skulle också lära mig hur man dricker och röker", säger Nadezhda. - Men Yegor spelade fotboll - det vill säga, han var inte precis en "eremit".

Jagors familj hittades inte och tiden rann ut. Nadezhda och Ruslan bestämde sig för att ta in killen åtminstone tillfälligt. Faktum är att hans vän Alexey (han är äldre än Yegor), som han spelade fotboll med, bestämde sig för att ta tonåringen under sina vingar. Egor kunde inte tro sin lycka! Men Alexey var fortfarande tvungen att studera på SPR och fylla i dokument. Tyvärr gick det inte. Och sedan ansökte Yarikhmetovs själva om förmynderskap.

Alina

"Du själv sa till mig innan det, när du tittade på Lesha, skulle ingen av killarna komma till min familj längre. Och nu erbjuder du mig att ta barnen!” - detta är vad Nadezhda sa till vårdnadshavaren, som snart igen bad henne att acceptera barnet - Alina. Flickan växte upp av sin mormor. När Alina var 8 år gammal dog hennes mamma och ett år senare dog hennes mormor. Flickan hamnade på ett härbärge, sedan tog en äldre kvinna in henne, men Alina bodde bara hos henne i ett år. Enligt Nadezhda kunde vårdnadshavaren inte hitta ett gemensamt språk med flickan.

På ett barnkalas.

Vid 14 års ålder bestämde sig Alina för att hitta en ny familj för att hon inte skulle hamna på ett barnhem. "Det är svårt för min man att vänja sig vid Elya, vid Yegor, och så är det Alina... Jag tänkte att du måste vara beredd på vad som helst. Men Ruslan accepterade Alina lugnt”, säger Nadezhda. Hon kom till Alina med Lesha och andra barn - låt allt vara rättvist, låt flickan se hela familjen. Men Lesha skrämde inte Alina, och hon bad själv att få bo med Nadezhda och Ruslan.

Anpassningen var olika för alla killar. Det var lätt för Alina att anpassa sig. Men Elya gömde sig ofta på andra våningen i huset, tittade på familjemedlemmar från fönstret eller lyssnade på konversationer. Yegor abstraherade sig helt från allt. Om han närmade sig kommunicerade han bara med Nadezhda, utan att uppmärksamma någon annan.

"Det hände så att vi också fick två adopterade hundar - spaniels," skrattar Nadezhda. "Min man skämtar: Jag vet inte vem mer du ska ta med?"

Hur Lesha blev barnskötare

Den 12 april födde Yana en dotter. "Lesha var avundsjuk först eftersom Yana är hans älskade syster, men han blev snabbt kär i barnet", säger Nadezhda. Nyligen observerade Yana följande bild: Nadenka låg och Lesha tog en flaska vatten och gav den till flickan att dricka. Sedan hittade han en napp och gav den till barnet. Barnbarnet började grymta – han började gunga henne i vagnen. Lesha vande sig vid henne och började ta henne i sin famn när hon var nyckfull.

Yana och hennes dotter skrivs ut från förlossningssjukhuset.

Först var vi rädda för att han skulle tappa det eller agera slarvigt, men han gör det väldigt försiktigt, som om han hade interagerat med barn tidigare. Dessutom visade ingen honom hur man ger barnet vatten från en flaska, hur man håller eller vaggar honom på rätt sätt. Han har någon slags instinkt... På gatan bad Lesha en gång om en barnvagn - han vek sina händer i bön, som han alltid ber - och körde den väldigt försiktigt och höjde hjulen på trottoarkanterna. Han är otroligt snäll."

Två plus i signaturen

Under de nästan två år som Lesha har bott med familjen har han förändrats, säger Nadezhda. Först hade han inga känslor alls. Det var oklart vad han upplevde. Leshas ansiktsmuskler är skadade, och detta hindrar honom från att prata. Och nu har Lesha lärt sig att le, han fnissar till och med!

Lesha går fortfarande på tallektioner. Vid ett tillfälle var han tvungen att pausa - han kunde inte sätta ord ihop. Men nu pratar Lesha redan korta ord, även om han ibland är lite lat - han visar ord på surfplattan. Och när de inte förstår honom blir han nervös.

Lesha började också lära sig simma! Han antogs för klasser av förbundet vattenlevande arter idrott för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Tränaren märker att Lesha gör stora framsteg. Efter honom började Elya också gå på träning.

Lesha simmade med delfiner.

”Jag skickade genast simtränarna ett foto på Lesha innan lektionerna började, så att det inte skulle fungera som med trumlektionerna. Vi ville anmäla oss där, de frågade oss via telefon om Lesha kunde se, höra och hålla i trumpinnar. Och när vi kom dit tittade administratören på oss och sa att de inte skulle arbeta med Lesha. Men här i poolen var det inga problem. Jag frågade om de skulle ta ett sådant barn, och de svarade: "Jaha, varför skickar du oss bilder, självklart gör vi det!" Och de tog det verkligen”, delar Nadezhda med sig av sina intryck.

Nu simmar Lesha redan både på rygg och med fenor. Förut simmade jag i havet bara med en uppblåsbar ring. ”I höstas gick vi till havet. Detta var Elis första gång. Hon visste inte ens att en våg kunde svepa bort henne från hennes fötter. Det var därför vi alla gick ner i vattnet tillsammans och höll hand”, säger Nadezhda. Och han märker att andras reaktion på Leshas ovanlighet och på deras familj inte längre oroar: "Vi brukade övervaka hur andra reagerade, men nu är vi inte uppmärksamma."

"Ibland verkar det som att Lesha läser tankar", säger Nadezhda. - Till exempel tänker jag för mig själv: "Jaha, jag borde sopa här," och han springer - "ja, ja," tar tag i en kvast och sopskyffel, sopar. Eller, till exempel, hans lärare sa att det var semester under lektionen, alla barn hade roligt, och hon tittade på dem och tänkte plötsligt på Leshka: stackars pojke, hur mycket han hade gått igenom, hur smärtsamt och ensam han var! Och Lesha kom genast upp, kramade läraren, och hennes humör ändrades omedelbart. Jag tror att Lesha känner människors energi, humör, känslor."

När Lesha fick sitt pass samlades hela avdelningen för Federal Migration Service, säger Nadezhda. Visste de inte hur de skulle skriva på för honom? Lesha kan inte skriva med en penna det är svårt för honom på grund av strukturen på hans fingrar. Och de anställda frågade Lesha: "Kan du rita två kors?" Men han förstår inte ordet "kors". Sedan bad de att få rita "plustecken". Och Lesha satte två stora plus på sitt pass.

Den här artikeln skapades med stöd av MegaFon.

"Framtiden beror på dig" är namnet på det gemensamma projektet för stiftelsen "Change About". Day to Day" och MegaFon-företaget. Som en del av projektet publicerar vi. De, precis som barn, behöver verkligen familjer. Men det är mycket svårare för tonåringar att hitta nya föräldrar.